Инициативата цели да разсее митовете около нелечимата болест
13 март 2012 г.
Стартира кампанията “Лицата на множествената склероза“, организирана от фондация МС Общество България с подкрепата на Байер. Тя цели да запознае обществото с нелечимото заболяване, да разсее митовете за болестта, както и да даде платформа за ефективен диалог между хората с множествена склероза и широката общественост. Чрез поредица от информационни и дискусионни събития ще бъдат показани различните лица, които има болестта, нейните симптоми, диагностика и лечение, както и въздействието, което има върху личния и професионалния живот на засегнатите.
Основният елемент в кампанията ще бъде изложба, която ще включва черно-бели снимки на българи с множествена склероза. Снимките ще бъдат отпечатани на специални пана и ще дават информация за името и възрастта на човека, кога за пръв път е получил симптомите на МС, дали продължава да живее активно и упражнява ли трудова дейност след диагнозата.
В доброволната фотосесия могат да се включат всички засегнати, които могат и искат да разкажат на обществото как виждат нещата през призмата на множествената склероза. На имейл fondacia@msobg.org от екипа на МС Общество България ще бъдат насреща, за да помогнат на всеки, който иска с лицето и историята си да отправи послание към обществото, че болестта не е невидима, нито хората, които я имат. От началото на месец май 2012 г. фотографиите ще бъдат поставени в търговските центрове на големите градове в страната, а в периода 25-ти май – 10-ти юни 2012 година ще бъдат изложени на постаментите в градината „Кристал” в София.
За да бъдат реални и видими лицата на множествената склероза, кампанията ще включва и кратки разкази с личните истории на участниците, как всеки един от тях се бори със заболяването и какво му дава сили да продължи, за да бъде активен и пълноценен гражданин. Разказите, както и фотографиите, ще бъдат публикувани на сайта на МС Общество България: http://msobg.org/.
На 30 май 2012 г., датата на която отбелязваме Световния ден на множествената склероза, в София ще бъдат организирани пресконференция и дискусия, посветена на заболяването множествена склероза. Те ще съберат пациенти, лекари и институции, имащи отношение към проблема, които заедно ще обсъдят здравните, социалните и законовите аспекти на грижата и лечението на МС.
Множествената склероза:
Множествена склероза /МС/ е хронично, често инвалидизиращо заболяване, което засяга около 2 млн. души по целия свят. Диагностицираните са предимно между 20 и 40 годишни. Болестта МС може устойчиво и неблагоприятно да засегне качеството на живота на даден индивид и е свързана с високи разходи за пациентите с МС, техните семейства и обществото като цяло.
Причината за появата на МС не е установена, но се смята, че това е автоимунно смущение - собствената имунна система атакува здрави клетки и тъкани. Заболяването не е заразно, все още няма лечение за него. Въпреки това има терапии, които облекчават симптомите.
По неофициални данни реалният брой на заболелите българи към момента е около 5000, само 1200 от тях получават необходимото лечение.
Този уебсайт използва „бисквитки“. С Ваше съгласие използваме „бисквитките”, за да измерим и анализираме използването на уебсайта (аналитични „бисквитки”), да приспособим уебсайта към вашите интереси („бисквитки“ за персонализиране) и за представяне на подходящи реклами и информация (таргетиращи „бисквитки“). За повече информация прочетете „Използване на „бисквитки”.
Те са необходими, за да функционира уебсайтът и не могат да бъдат изключени. Обикновено се задават само в отговор на действията, направени от вас, които представляват заявка за услуги (настройване на предпочитанията ви за поверителност, влизане в системата, попълване на формуляри и т.н.). Можете да настроите браузъра си да блокира или да ви предупреждава за тези „бисквитки”, но тогава някои части от сайта няма да работят.
Аналитични „бисквитки”
Те ни позволяват да отчитаме посещенията и източниците на трафик, да измерваме и подобряваме ефективността на нашия сайт. Те ни показват кои страници са най-популярни и най-малко популярни и как посетителите се движат в рамките на сайта. Ако не разрешите тези „бисквитки”, няма да знаем кога сте посетили нашия сайт и няма да можете да наблюдавате ефективността му.
„Бисквитки” за персонализиране
Те позволяват подобрена функционалност и персонализация на уебсайта. Те могат да бъдат настроени от нас или от трети страни, чиито услуги сме добавили към нашите страници. Ако не разрешите тези „бисквитки”, някои или всички тези услуги може да не функционират правилно.
Таргетиращи „бисквитки”
Те могат да бъдат настроени чрез нашия сайт от нашите рекламни партньори, да изградят профил на вашите интереси и да ви показват подходящи реклами на други сайтове. Те не съхраняват директно лична информация, но се основават на уникалната идентификация на вашия браузър и интернет устройство. Ако не разрешите тези „бисквитки”, ще получите по-малко насочена реклама.